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下面附上一則新聞讓大家了解時事
每年讓許多人期待的精彩演講「TEDxTaipei年會」,第五屆在華山藝文中心開講。第五屆年會以「翻轉Flip」為主題,談青年如何透過創意加入世界,以及藝術家如何以堅持改變世界。今年參加人數再創高峰,兩天共有2千餘人出席聆聽演講。
本場除了各界名人外,也有部分極少在螢光幕前曝光的素人,包含零時政府(g0v.tw)創辦人吳泰輝、醫師柯文哲,以及公民1985行動聯盟的總召,說明號召25萬人走上凱道送洪仲丘的「超展開人生」;以及一群只會跳街舞的男孩「Luxy Boyz」,如何加上各種科技創造更多魔幻表演。當然,陳星合、林懷民、與台灣首位迪士尼動畫師大偉等藝術工作者的精彩講演與表演。另外,生命鬥士魏益群的演唱以及失去雙腿仍樂觀向上的精神,讓許多人紅了眼眶。
▼「TEDxTaipei年會」講者。(圖/TEDxTaipei提供)
除了演講外,本屆特闢「Idea Space」,讓線上的網友可以與現場觀眾或講者互動,另推出線上直播,由線上主持人與講者進行一對一訪談,讓無法到場的民眾也能了解這位講者。
中國時報【吳泓勳╱台北報導】
「不希望罕病把人生劇本都寫好,透過壯遊體驗顯示人生仍有值得期待的事。」罹患「逢希伯?林道症候群(VHL)」的尤文瀚,年初發現腎臟腫瘤後,沒有唉聲嘆氣,反促使實現長期以來壯遊的夢想,繞著中國邊境,從黑龍江一路到內蒙古、新疆、海南島,百日獨自征戰3萬公里。
不怕腫瘤復發 怕不面對自己
罕見疾病基金會昨天舉辦第14屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮,今年共頒發9獎項共計有332位、74類病種的罕病學子獲獎,尤文瀚獲頒特殊榮譽獎。
這個月剛回台開刀的尤文瀚說,不擔心疾病導致腫瘤復發,怕的是不願意面對自己,而放棄遇見美景的人生。他規畫下一站前往南美洲,預計明年在北京研究所畢業後,經營一家青年旅社。
尤文瀚罹患的「逢希伯?林道症候群(VHL),會使血管增生,在體內各處形成腫瘤的罕見疾病,目前醫學仍無法根治,患者平均存活年齡約40多歲。
尤文瀚說,小時候發現腫瘤時,還沒有意識到疾病的影響,直到18歲視力慢慢惡化左眼失明,加上今年初腎臟發現腫瘤,更覺得應趁現在體力還允許之下,啟動原本就想去的壯遊之旅。
看沙漠、雪山 自覺融入自然
今年5月開始,尤文瀚從黑龍江沿著中俄邊境一路騎車,行經內蒙古、青海、甘肅到新疆與海南島各地,一邊記錄各地文化特色與心得,花了整整100天。他說,看著沙漠、雪山等遼闊景觀,會讓自己覺得跟大自然融為一體。
平均存活40歲 感覺時間飛逝
尤文瀚表示,以平均存活40多歲的疾病而言,已27歲的他更能感覺到時間的流逝,可預期未來身體會愈來愈惡化,透過這次旅行,雖然罕病帶來的障礙依舊存在,但體會到只要自己願意做,人生還是有值得期待的事。
而頒獎典禮前罕見疾病基金會也召開記者會,對日前受邀赴聯合國罕見疾病非政府組織委員會(CoNGO)成立大會演說,卻遭中國外交打壓無法進場一事發表聲明。
罕見疾病基金會董事長曾敏傑說,事後除了美國、歐盟等各大罕病組織領袖都來信表明力挺之外,他也要對中國行為提出嚴正抗議,並呼籲中國身為全球罕病人口最多國家,應與各國一起合作面對罕病。
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